Что нужно знать об аутизме?

«Мы не проблемы»

С Autism Speaks сотрудничают десятки организаций по поддержке аутизма, в том числе российские фонды «Выход», «Наш солнечный мир» и др. Список достижений американской организации внушительный — это исследования не только причин аутизма, но и способов борьбы с осложнениями (такими как проблемы с пищеварительной системой); огромное количество материалов о трудоустройстве для людей с особенностями аутического спектра; акции помощи адаптации детей-аутистов и защиты их от травли и многое другое.

аутизм

Автор книги «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон

Фото: commons.wikimedia.org/John Elder Robison

Но ASAN и множество других организаций с участием взрослых аутистов продолжают выступать против. За Autism Speaks после скандала с роликом в ООН и других разбирательств выступать автор книги «Посмотри мне в глаза» Джон Элдер Робинсон, у которого синдром Аспергера. Он входил в Совет по науке и лечению организации. В 2013 году он заявил, что пытался подействовать на руководство Autism Speaks, но не смог.

«Я пытался помочь им понять, насколько разрушительными были их выступления для психики аутичных людей. Нам не нравится слышать, что мы дефектны или больны. Нам не нравится слышать, что мы являемся частью эпидемии. Мы не проблемы для наших родителей или общества, или гены, которые должны быть устранены. Мы люди», — заявил он.

Помощь больным аутизмом

Большинство людей с аутизмом так или иначе нуждаются в помощи и поддержке окружающих. Поэтому родителям и другим людям, связанным с уходом за людьми с аутизмом, целесообразно повышать свою информированность по поводу данного заболевания, а также сотрудничать со специалистами по вопросам коррекции аутизма и повышения уровня жизни таких людей.

Центр аутизма

Центры аутизма, как и другие специализированные организации, оказывают всестороннюю поддержку и самим больным, и их семьям. Эти организации могут выполнять следующие функции:

• Проведение коррекционной работы
• Психотерапия
• Мероприятия по социальной адаптации
• Информационная работа с родственниками больного аутизмом
• Консультации
• Диагностические мероприятия
• Помощь в решении вопросов социального характера
• Образование

Персонал подобного рода центров имеет достаточную квалификацию и опыт для того, чтобы помогать решать актуальные вопросы обучения, социализации и адаптации людей с аутизмом. Часто на базе центров аутизма создаются сообщества людей, которые так или иначе связаны с темой аутизма, что является дополнительным плюсом – происходит обмен как теоретическими знаниями, так и практическим опытом.

Аутизм и родители ребенка с аутизмом

Когда родители узнают о том, что их ребенку поставлен диагноз аутизм, для многих это является настоящим шоком (а некоторые даже впадают в стадию отрицания, утверждая, что врачи ошибаются, и это просто особенности характера малыша). Однако рано или поздно приходится осознать необходимость ухода за своим особенным ребенком. И для того, чтобы делать это наиболее продуктивно, стоит соблюдать следующие рекомендации:

Проявлять терпение. Особенности поведения детей-аутистов не являются их прихотью или капризом, и крайне неправильно ругать их за это.
Определиться с программой развития. Основная нагрузка по развитию и обучению ребенка с аутизмом, так или иначе ложится на родителей, однако первое, что нужно сделать, – проконсультироваться со специалистами по поводу лучшего выбора для этого конкретного малыша.
Стимулировать интерес ребенка к внешнему миру, его эмоциональные реакции.
Уметь определять попытки вступить в контакт

Дети с аутизмом нередко своеобразно проявляют потребность в общении, и родителям важно научиться отслеживать эти попытки и отвечать на них в соответствии с потребностями ребенка.

Для того, чтобы процесс коррекции проходил наиболее продуктивно, родителям стоит сотрудничать с организациями, оказывающими помощь семьям с детьми-аутистами, а также рекомендуется объединяться в сообщества для эффективной взаимопомощи и обмена опытом. В таких сообществах часто проводятся разные совместные мероприятия, которые благотворно влияют на психологическое состояние и самих детей, и их родителей.

Аутизм и больные взрослые

Аутизм не проходит с возрастом. Проявления аутизма у взрослого человека могут проявляться по-разному; кто-то адаптирован настолько, что практически не нуждается в уходе и даже способен устроиться на работу, а кому-то нужна постоянная помощь. Естественно, что в последнем случае эта самая помощь осуществляется в большинстве случаев силами родственников. Тяжелые формы аутизма также часто нуждаются в применении определенной фармакотерапии, которая направлена на устранение определенных симптомов – например, коррекция нарушений концентрации внимания или депрессивных состояний.

Очень многие взрослые, у которых проявляются аутистические нарушения в легкой форме, отличаются выдающимися талантами в разных сферах жизни. Существует даже отдельное понятие «синдром саванта», которое определяет состояние, при котором человек с аутистическим расстройством имеет уникальные способности в отдельном виде деятельности (науки, искусства) в противовес общему нарушению развития. Чаще всего способности таких людей проявляются в области музыки и рисования, а также в точных науках. При этом, будучи увлеченным своим делом, они вполне могут забывать даже о насущных необходимостях вроде еды или сна.

Аутизм – состояние, природа которого до сих пор не определена, а проявления столь многогранны, что с трудом поддаются классификации. При этом есть мнение, что аутизм представляет собой не столько патологическое развитие нервной системы, сколько особое состояние, которое просто требует своего подхода и определенных принципов контакта с такими людьми. Вылечить аутизм навсегда невозможно, однако интенсивное правильно подобранное лечение поможет с большим успехом адаптироваться к самостоятельной жизни и даже завести семью.

Что надо знать, общаясь с аутичным человеком?

10 особенностей восприятия мира людьми с РАС, о которых рассказали они сами.

«Мы все разные, но проблемы у нас похожи»

РАС влияет на то, как человек слышит, видит, чувствует, получает и обрабатывает информацию, взаимодействует с предметами и людьми. Коммуникация, как правило, вызывает беспокойство и напряжение.

РАС проявляется по-разному: кто-то может отказываться от общения совсем, кто-то — пользоваться письменной речью, жестами или программами-вокализаторами, кто-то может быть шумным и общительным. Похожие проблемы в общении влияют на поведение по-разному.

Чувствительность к звукам

РАС может (и обычно так и происходит) значительно повышать слуховое восприятие. Это значит, что человек слышит практически все вокруг: уличный шум, музыку, другие разговоры, и для снижения возбуждения слуховых центров шумы приходится фильтровать. Это энергозатратный процесс. В общении с таким человеком стоит помнить: речь в шумном помещении им трудно распознается, а ведь речь — основной источник информации для людей с РАС. Ищите тихое место или готовьтесь повторять слова.

Нюансы могут не восприниматься

Намеки, интонации, фразы в переносном значении, мимика, изменяющая смысл сказанного и тому подобные нюансы нашей речи чаще всего не воспринимаются при РАС. Сарказм, иронию, метафоры лучше не включать в разговор, по крайней мере при первых контактах.

Люди с РАС могут научиться распознавать невербальные сигналы и игру слов, но это — именно обучение, а не умение, которое приходит само собой.

Контекст помогает

Нейротипики чаще всего связывают информацию с контекстом. Человеку с РАС нужна дополнительная информация. Чтобы ускорить понимание, лучше предоставить ее сразу. Например, фраза «Смотри, роза расцвела» при РАС будет требовать дополнительного пояснения, чтобы понять, почему это — факт, достойный удивления. «Странно, на улице ноябрь, для цветов уже холодно». Вот это — контекст ситуации.

Знак к началу разговора

Нейротипики интуитивно понимают, когда можно начать разговор, когда сделать паузу и когда ее прервать. При РАС все это требует наработки навыков, а лучше — явных знаков. Начать разговор первым, задать четкие вопросы помогает устанавливать контакт.

Особенности речи

Монотонная, медленная речь, с остановками, неверными ударениями — все это может присутствовать у людей с РАС, так как нередко сам процесс дается непросто

Важно внимательно слушать: смысл фраз от вариантов произношения не зависит.. Общение — это работа

Общение — это работа

Хотя при высокофункциональном аутизме человек может оставлять впечатление общительного и разговорчивого, это — результат работы над собой. И в процессе общения также приходится трудиться. Многие люди с РАС предпочитают отправлять текстовые сообщения или общаться через интернет, это менее энергозатратно.

Неожиданные эмоции

Непривычный способ выражения чувств или неожиданные для окружающих эмоции — тоже часть РАС. Это не означает, что человек с аутизмом не чувствует. В большинстве случаев его восприятие окружающего отличается от привычного нам.

Личный опыт

Марлиз Хюбнер, 33 года, Великобритания. РАС диагностирован в 25 лет

Мои мысли часто настолько насыщенны, что не позволяют мне реагировать. Однажды мой бойфренд признался, что любит меня. И я ответила, что я должна об этом подумать. Он, разумеется, такой реакции не ожидал.

Я была не способна ответить как-то иначе, я начала размышлять, что я чувствую, любовь ли это, каков среднестатистический период на объяснение в любви, как часто согласно статистике расстаются после ранних признаний, можно ли отказаться от своих слов, если потом поймешь, что сказал неправильно?..

Мысли переполняли меня, а он стоял рядом и ждал ответа.

Повторение слов собеседника

Есть несколько причин, почему люди с РАС повторяют фразы собеседника.

• Это может быть эхолалия, повторение любых фраз. В таком случае реальная коммуникация часто невозможна.
• Повтор фразы в беседе показывает, что произносящего услышали, но человеку с РАС нужно больше времени, чтобы найти ответ. Повтор дает возможность заполнить паузу.
• Повтор ответа или объяснения собеседника может означать запрос на дополнительную информацию. Дополните объяснение, перефразируйте ответ.
• Напряжение и тревога усложняют общение

Аутизм у взрослых

Симптоматика аутизма с возрастом не ослабевает и качество жизни человека с таким заболеванием зависит от уровня его навыков. Сложности с социальной адаптацией и другие характерные для этой болезни признаки провоцируют большие трудности во всех аспектах взрослой жизни аутиста.

Личная жизнь

Взаимоотношения с противоположным полом – сфера, которая вызывает большие сложности у аутистов. Романтические ухаживания несвойственны аутистам, так как они не видят в них смысла. Поцелуи воспринимаются ими как бесполезные движения, а объятия как попытка ограничить движение. При этом они могут испытывать сексуальное желание, но чаще всего остаются наедине со своими чувствами, так как они не взаимны.При отсутствии друзей много информации о романтических отношениях взрослые аутисты берут из фильмов. Мужчины, насмотревшись порнографических фильмов, пытаются применить на практике подобные знания, чем пугают и отталкивают партнерш. Женщины с аутистическими расстройствами больше информируются по сериалам и, по вине своей наивности, нередко становятся жертвами сексуального насилия.Согласно статистике, люди с расстройствами аутистического спектра намного реже остальных создают полноценные семьи. Следует отметить, что в последнее время возможности взрослого аутиста обустроить свою персональную жизнь значительно увеличились. С развитием интернета стали появляться различные специализированные форумы, на которых человек с диагнозом аутизм может найти себе пару с аналогичным расстройством. Информационные технологи, позволяющие устанавливать контакт методом переписки, способствуют тому, что многие аутисты знакомятся и развивают дружеские или личные отношения с себе подобными.

Профессиональная деятельность

Развитие компьютерных технологий значительно увеличило возможности для профессиональной самореализации аутистов. Одним из решений, которое пользуется популярностью, является удаленная работа. У многих пациентов с этим заболеванием уровень интеллекта позволяет справляться с задачами высокой степени сложности. Отсутствие необходимости покидать зону комфорта и взаимодействовать вживую с коллегами по работе позволяет взрослым аутистам не только работать, но и развиваться профессионально.Если навыки или обстоятельства не позволяют заниматься удаленной работой по интернету, то стандартные формы деятельности (работа в офисе, магазине, на заводе) вызывают у аутиста большие трудности. Чаще всего их профессиональные успехи значительно ниже их реальных способностей

Наибольшего успеха такие люди добиваются в тех сферах, где необходимо повышенное внимание к деталям

Жизненные условия

В зависимости от формы болезни некоторые взрослые аутисты могут вести самостоятельную жизнь в собственной квартире или доме. Если в детстве пациент проходил соответствующую коррекционную терапию, то повзрослев он может без посторонней помощи справляться с повседневными задачами. Но чаще всего взрослым аутистам необходима поддержка, которую они получают от своих родственников, близких людей, сотрудников медицинской или социальной службы. В зависимости от формы заболевания аутист может получать денежное пособие, информацию о котором следует получить в соответствующем органе.Во многих экономически развитых странах существуют дома для аутистов, где созданы специальные условия для их комфортного проживания. В большинстве случаев такие дома – это не только жилье, но и место работы. К примеру, в Люксембурге, жители таких домов делают открытки и сувениры, занимаются выращиванием овощей.

Социальные сообщества

Многие взрослые аутисты придерживаются мнения о том, что аутизм – это не болезнь, а уникальная жизненная концепция и поэтому не требует лечения. Для защиты своих прав и улучшения качества жизни аутисты объединяются в различные социальные группы. В 1996 году было сформировано сетевое сообщество, которое называлось НЖАС (Независимая жизнь в аутическом спектре). Основной целью организации было оказать взрослым аутистам эмоциональную поддержку и практическую помощь. Участники делились рассказами и жизненными советами, и для многих эта информация была очень ценной. Сегодня существует большое количество схожих сообществ в интернете.

Online-консультации врачей

Новости медицины

6 простых привычек, чтобы круглый год не болеть простудами: рекомендуют все врачи,
17.03.2021

Морепродукты становятся вредными для здоровья?,
05.01.2021

Digital Pharma Day. Будьте во главе digital-трансформации фармацевтической индустрии,
09.10.2020

В сети EpiLaser самые низкие цены на ЭЛОС эпиляцию в Киеве,
14.09.2020

Новости здравоохранения

Эксперт назвала три отличия простуды от COVID-19,
05.01.2021

В мире более 86 миллионов случаев COVID-19,
05.01.2021

Скорость распространения COVID-19 зависит от климатических условий,
11.06.2020

Исследователи насчитали шесть разновидностей коронавируса,
11.06.2020

Атипичный аутизм с умственной отсталостью

Одна из самых распространенных форм неспецифического первазивного расстройства развития – это РАС с умственной отсталостью (по МКБ-10 код F84.11). Диагностика данной формы, как и других видов РАС имеет ряд сложностей. Для детей с аутизмом плохо подходят стандартные тесты, широко применяемые специалистами. То есть малыш может выполнять достаточно серьезные логические упражнения, но не справляться с элементарными.

У пациентов наблюдаются нарушения в коммуникационной, эмоциональной и поведенческой сферах. Особого внимания заслуживает такой симптом как аутостимуляция, то есть повторяющиеся действия, сильного, навязчивого характера, возникающие чаще всего в стрессовых ситуациях.

Виды аутостимуляции:

• Вкусовая – ребенок все облизывает, засовывает в рот съедобные и непищевые предметы.
• Визуальная – малыш щурится, моргает и машет руками перед источником света, включает и выключает свет в комнате, часто сильно зажмуривает глаза.
• Слуховая – издает разные звуки, постукивает по ушам пальцами.
• Вестибулярная – раскачивается на одном месте, трясет руками, совершает однотипные действия.
• Тактильная – трет кожные покровы, щипает себя. Может надолго прилипать к фактурным предметам, поглаживая их.
• Обонятельная – ребенок ищет определенные запахи и надолго «зависает», старается все обнюхивать.

Как правило, аутосимуляции используются для получения удовольствия или самоуспокоения при стрессовых и волнительных ситуациях. Существует предположение, что аутостимуляция нужна для возбуждения нервной системы. Еще одна гипотеза утверждает, что повторяющиеся действия выступают своеобразной блокировкой избыточных раздражителей окружающей среды, позволяя контролировать уровень сильного возбуждения.

С аутостимуляцией сталкиваются не только аутисты, но и дети с ДЦП, выраженной умственной отсталостью, глухотой, слепотой, при соматических заболеваниях. Несмотря на то, что данный симптом развивается в детском возрасте, он может сохраняться и во взрослом, обостряясь после на первый взгляд успешной психокорректирующей терапии.

Эффективны ли препараты?

Для уменьшения проявлений недуга используются:

Средства для борьбы с депрессией («Сертралин»)

Лекарства, улучшающие внимание («Атомксетин»). Нейролептики («Рисперидон»)

Средства для борьбы с припадками.

Лекарства помогают уменьшить проявления болезни (агрессивность, повышенную тревожность, подавленное состояние), но вызывают побочные эффекты. Наиболее частые из них – нарушения сна, прибавка в весе либо потеря массы тела.

Сегодня значение слова «аутист» знакомо многим. Однако точные механизмы развития и методы полного устранения симптомов этого загадочного недуга до сих пор не изучены.

Причины аутизма

Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования,  социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины. Аутизм – это расстройство, в возникновении которого играет роль комплекс факторов. Очень большую роль играют генетические факторы: нарушения на уровне генов, молекул, хранящих в себе информацию о том, как должен формироваться и развиваться человеческий организм.

Некоторые из генетических факторов, вызывающих аутизм, известны и могут быть выявлены с помощью анализов, в первую очередь, это спонтанные изменения генетического материала, мутации. Эти изменения могут быть достаточными для того чтобы сами по себе вызвать аутизм. Но чаще аутизм возникает в результате взаимодействия генетических факторов и факторов среды, в которой развивается ребенок.

Установлено, что в возникновении аутизма играют роль экология, состояние организма матери во время подготовки к беременности, течение беременности и родов, а также некоторые инфекции и некоторые лекарственные средства, принимаемые матерью во время беременности (например, вальпроевая кислота, используемая для лечения эпилепсии).

Сочетание генетических и средовых факторов влияет на формирование головного мозга и изменяет развитие и поведение ребенка. Аутизм не возникает из-за небрежного, грубого или отстраненного отношения к ребенку.

Легкая степень аутизма с трудностями в общении и взаимодействии с окружающими

К самой легкой четвертой группе относятся дети с аутистическими расстройствами, приближенные к условно-нормальным детям. На первый план у них выступают неврозоподобные расстройства: тормозимость, пугливость, ранимость. Стереотипии есть, но неявные, в основном в пищевом поведении. У них неплохая произвольная сфера, но они быстро перевозбуждаются или истощаются при общении с другими людьми. У детей этой группы отмечаются проблемы с организацией внимания, пониманием инструкции. Отставание в психическом и социальном развитии проявляется в отсутствии эмоций при контакте. Они тревожны, пугаются при изменении событий и появлении непредвиденных обстоятельств, поэтому часто ищут одобрения, помощи взрослого человека. Получая необходимую защищенность, они очень сильно привязываются, обретая стойкую зависимость от близких людей.

Особенность этой группы детей в том, что они хотят выстраивать отношения с окружающими посредством взрослого, который поможет контролировать происходящее и явится гарантом стабильности. При отсутствии такого человека дети пугаются, становятся импульсивными, агрессивными и даже могут деградировать до уровня детей второй группы. Активная поддержка взрослого служит для них своего рода аутостимуляцией, но в отличие от детей второй группы, которые нуждаются в физической аутостимуляции, высокофункциональные аутисты четвертой группы не могут обходиться без постоянной эмоциональной стимуляции.

В отличие от всех других групп эти дети могут реагировать на возникшие обстоятельства, адекватно ответить на вопрос, поддержать беседу. Психическое развитие характеризуется отставанием, эмоционально они могут быть адекватными, приспосабливаются к эмоциональной среде группы, в которой находятся. Наблюдается дискоординация движений, нарушение крупной и мелкой моторики, неуклюжесть в бытовом обслуживании. Речь полностью сформирована, но прослеживается нелогичность, непонимание ситуации общения – интонации, мимики говорящего, а также медлительность в интеллектуальной деятельности, ограниченные игры и фантазии. Часто уходят в свои фантазии, увлекаются лишь своими интересами и посвящают им жизнь. Могут увлечься драконами или какими-либо звуковыми сигналами.

В отличие от детей третьей группы достигают успехов в прикладном и декоративном искусстве, хотя, на первый взгляд, по сравнению с ними кажутся рассеянными тюфяками. Нередко у этих детей при обследовании выявляют пограничное состояние между задержкой психического развития и умственной отсталостью. Эти аутята наименее склонны к стереотипиям, проявляют спонтанность, умеют подражать и контактировать с другими людьми, благодаря чему легко обучаемы. Хотя и испытывают трудности с пониманием многозначных слов и скрытых интонационных смыслов высказывания при правильной коррекционной работе они имеют наилучший прогноз психического и социального развития.

Учитывая особенности каждой группы детей, можно выстроить работу с ними на основе именно тех сенсорных стимулов, в которых нуждается каждый ее представитель. Одной из главных задач коррекционной работы является создание условий для ухода от сверхсосредоточения ребенка на каком-то одном действии или поведении и переключения его на выстраивание активного взаимодействия с миром. А также развитие сферы спонтанных чувств и эмоций, гибкости общения и осмысленного поведения в обществе.

Юлия Савельева

Причины возникновения РАС

Точная причина возникновения РАС неизвестна, но считается, что 80–90% случаев обусловлены генетической предрасположенностью . Уже найдено более 100 генов, которые ученые связывают с возникновением аутизма. Но есть и факторы окружающей среды, которые тоже могут вносить вклад в формирование у ребенка этого расстройства. Например, воспаление в организме матери во время беременности связывают с увеличением риска РАС у ребенка. Оно может возникнуть из-за хронических заболеваний: артрита, волчанки или диабета, а также быть спровоцированным ожирением из-за цитокинов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети.

Что касается лекарств, принимаемых во время беременности, здесь недостаточно достоверной информации. Но есть доказательства, что некоторые препараты обладают таким побочным эффектом. Например, вальпроевая кислота, которую используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства, в 2–2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом .

Еще одно направление исследований — изучение условий, в которых появился ребенок: например, преждевременные роды или слишком маленький вес новорожденного (меньше 2 кг). В любом случае, если у ребенка было трудное начало жизни, часто при последующем наблюдении у него могут наблюдаться проблемы с социальной коммуникацией, а в некоторых случаях и аутизм.