«не нужно думать, что другие

Детство и юность

Девушка появилась на свет 29 ноября 1987 года. Родным городом для нее является Москва. За десять лет обучения Лида сменила несколько школ. Среднее образование Мониава получила в 2005 году. Затем сразу пошла работать. С 2006 по 2007 год она занимала должность редактора в Производящей телевизионной компании «ПТК», а после стала обозревателем в газете «Вечерняя Москва».

Некоторое время Лида вела аккаунт в Живом Журнале

Через год Мониава начала работать ассистентом директора в благотворительном фонде «Подари жизнь». Также девушка поступила на заочное отделение МГУ на факультет журналистики. Там Мониава изучала периодическую печать. В 2011 году девушка получила диплом о высшем образовании и стала трудиться на должности менеджера детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

Зачем Коле серёжка

С особым накалом происходила дискуссия под постом Лиды Мониавы о том, что у Коли теперь есть серёжка в ухе.

«Я считаю, что Коля имеет право на такую же жизнь, как его сверстники, — написала Лида. — Проводить в кровати не больше времени, чем проводят другие дети в 12 лет. Одеваться модно. Ходить в кафе. Гулять — и в жару, и под дождём, и в холод. Путешествовать. Делать модные стрижки. Ездить в транспорте. Рисковать. И да, даже вставить в ухо серёжку. Зачем? Ну, например, чтобы, глядя на Колю, люди говорили не «бедненький, больной, не ходит», а «ух ты, какая у тебя модная серёжка, какой ты крутой парень».

Вред от «недобровольного вмешательства» отсутствует, убеждён главный врач «Дома с маяком» Григорий Климов.

«Многие аспекты помощи детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями связаны с медицинскими манипуляциями, подразумевающими «вмешательство в тело», — напоминает в разговоре с RT Климов. — Те процедуры, которые проводятся, чтобы повысить качество жизни ребёнка, гораздо серьёзнее вмешиваются в его тело: например, установка назогастрального зонда, гастростомия или трахеостомия, если она нужна. Серьга в ухо — это красиво и круто. Но главное — это вмешательство, не влияющее на здоровье и не причиняющее вред. Как девочке бантик сделали».

«Её целевая аудитория — это мамы с такими же тяжёлыми детьми. И у них неспроста такая эмоциональная реакция. Это обида за свою тяжёлую жизнь и за то, что у них нет таких возможностей, как у Лиды: вывозить ребёнка на качественной городской коляске туда, где тебе хочется, иметь помощников и нянь, на кого можно оставить такого ребёнка», — пояснила в разговоре с RT руководитель благотворительного фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.

Сама Мониава не отрицает, что без хосписа взять Колю и обеспечить ему нынешний уровень заботы ей бы не удалось. Опеку она оформила с началом пандемии (обитатели интернатов — наиболее уязвимая категория).

«Потянуть это всё самостоятельно невозможно, — признаёт Мониава. — Чтобы просто перевезти его из интерната домой, мне надо было оборудовать у себя специальную кровать, шезлонг для купания, поскольку Коля не может сам сидеть и держать голову, кислородный концентрат, аспиратор, мешок Амбу. Коля ест через гастростому, поэтому ещё и куча трубочек нужна, шприцов. И все эти вещи к тому же нельзя просто пойти и купить в аптеке. Их надо заказывать, ждать доставку, иногда по два месяца. А в хосписе всё это было готовое, и мне за два дня это всё привезли. Коляску тоже предоставил «Дом с маяком», оттуда же к Коле приходит няня».

По словам Мониавы, комплект оборудования и расходных материалов, которые выделил «Дом с маяком», обошёлся в 500 тыс. рублей.

«Врачи предлагали прервать беременность и не было альтернативы»

— В работе «Дома с маяком» много разных направлений. Какое из них кажется вам самым важным сегодня, волнует больше остальных?

— Сейчас мы активно пытаемся развивать программу перинатальной паллиативной помощи, когда родителям на этапе беременности говорят, что у них родится неизлечимо больной ребенок. Раньше врачи предлагали прервать беременность и не давали никакой альтернативы. Мы хотим добиться того, чтобы у каждой семьи был выбор: не только прервать такую беременность, но и сохранить ребенка, родить его. Чтобы семьи знали — им будет помогать хоспис, они будут получать паллиативную помощь.

Пока что мы сталкиваемся с огромным неприятием этой темы. Каждый раз, когда я публикую интервью с родителями, получаю массу комментариев, что они эгоисты, обрекли ребенка на страдания. Нас обвиняют в том, что хоспис хочет зарабатывать больше денег на таких пациентах. Это совсем не так. Во-первых, расходы хосписа на такую семью часто минимальны, здесь почти нет затрат. А во-вторых, ошибочно считать, что все неизлечимо больные люди страдают. Если человек получает паллиативную помощь, страданий почти не будет, а будет вполне себе качественная жизнь.

Да, существуют разные диагнозы. Например, недавно появилось лекарство от спинально-мышечной атрофии, и вообще перспектива жизни таких детей очень изменилась. Ребенок может прожить и 10, и 30 лет – никто точно заранее не знает. А есть наоборот, очень слабенькие дети, например, с большим неоперабельным менингоцеле, это огромная грыжа. Он может прожить час или два после родов, а может умереть во время них, неизвестно. Но родители хотели бы, чтобы ребенок в их жизни появился, хотели бы с ним друг друга узнать.

— Как у вас возник замысел этого направления?

— Мы в хосписе прочитали книгу Анны Старобинец «Посмотри на него», потом я написала о ней на Facebook, и мне стало писать огромное количество женщин, которые пережили подобное. Мы поняли, что невозможно дальше сидеть сложа руки, и открыли в хосписе программу перинатальной паллиативной помощи, написали о ней на сайте и на Facebook. Потом полгода ничего не происходило, ни одна семья к нам за помощью не обратилась. Мы уже начали сомневаться.

Но чем больше публикаций выходило на эту тему, тем активнее врачи стали предлагать своим пациентам этот вариант, и дело сдвинулось с мертвой точки. Сейчас такие семьи все чаще к нам обращаются. Наши сотрудники стали посещать консилиумы, куда направляют женщин с пороками плода, и рассматривается вопрос о прерывании. Теперь на этих консилиумах присутствуют не только акушеры-гинекологи, но и врачи паллиативной помощи, которые рассказывают, какая есть альтернатива.

Никто не «овощ»

— Еще раз объясните пожалуйста, почему ни Коля, ни кто-либо другой — не «овощ».

Я считаю, что любое разделение людей на сорта — эти имеют право, эти не имеют, эти — высшего сорта, поэтому им можно, а этим нельзя — это очень опасная штука. Это как раз про сегрегацию, когда любой человек может оказаться за чертой. Например, в стюардессы не берут полных людей. Это очень некрасиво — в современном обществе вводить такое разделение по весу. Была проблема в Америке с тем, что чернокожих детей не брали учиться в обычную школу. Когда был нацизм, все должны были иметь голубые глаза, а всех евреев убивали. Из истории мы видим, что разделение на высший сорт и низший сорт всегда очень плохо заканчивается. Этого вообще нельзя допускать.

Если мы, например, говорим, что здоровые дети пусть учатся, а инвалиды пусть не учатся, то завтра здоровый ребенок сломает ногу и уже про него скажут: «Теперь ты сиди дома». Или завтра у этой же семьи родится ребенок с инвалидностью и уже про них будут говорить, что «вы теперь неугодные члены общества».

Считаю, что никого ни по какому принципу нельзя исключать из общества, если только это не выбор самого человека. Например, кто-то хочет ходить в православную школу, ну, пусть ходит. Но это не значит, что теперь все православные должны учиться в православной школе. Нет никакого критерия, по которому можно кого-то изгнать из социума.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

Карьера в благотворительности

В своём инстаграмме она написала, что вместе с Колей стараются поддерживать друг друга. Фото: инстаграм.

Поначалу Мониава была единственным сотрудником. Но количество ее подопечных постоянно росло. В итоге встал вопрос о новой организации с большими возможностями. В 2013 при активном участии Лидии в столице был создан детский хоспис.

Мониава стала его руководителем. На работе проходят все ее дни. С подачи Лидии в ее день рождения традиционно собирают средства для детского хосписа.

Весной 2020 Мониава забрала из ПНИ одиннадцатилетнего мальчика, а вскоре стала его опекуном. Теперь большая часть ее записей в соцсетях посвящена жизни Коли. Женщина получила немало негативных комментариев.

Особенно досталось ей после поста о том, что, Коля пойдет в обычную школу. При этом для него разработают специальную программу.  Присутствие в одном классе тяжело больного мальчика вместе и обычных детей позволит Коле социализироваться, а у одноклассников нормализуется восприятие людей с особенностями развития.

Ольга Коротина: биография, фото, личная жизнь, возраст

Опекунство

Весной 2020 года, когда началась пандемия, Мониава и несколько других сотрудниц хосписа забрали к себе домой детей, чтобы уберечь их от возможного заражения.

В мае 2020 г. Лида официально оформила опекунство над воспитанником хосписа, двенадцатилетним мальчиком с инвалидностью по имени Коля. Девушка пыталась вовлечь его в активную общественную жизнь, водила в школу и даже в театр. Однако ее действия были неоднозначно восприняты общественностью. Люди не понимали, зачем Мониава все это делает, в чем ее интерес. Кто-то писал, что таким образом Лида подвергает мальчика опасности и рискует его жизнью.

Личная жизнь

В 2017 году в день своего тридцатилетия девушка написала в Фейсбуке пост, как в детстве она думала, что к этому времени у нее уже будут муж и дети. Но этому не суждено было сбыться из-за необычной деятельности, которой Мониава решила посвятить свою жизнь. Но родители Лиды, папа Игорь Гивиевич и мама Маргарита, во всем поддерживают дочь.

Девушка считает, что у любой женщины должно быть право на выбор: рожать или не рожать больного ребенка

Все силы Лиды уходят на то, чтобы поддерживать жизнь своего подопечного, а также остальных маленьких пациентов хосписа.

Мониава – девушка с непростой судьбой, но добрым сердцем. Она долгое время занималась благотворительной деятельностью, а впоследствии стала соучредителем хосписа для детей «Дом с маяком». Несмотря на это, к ней неоднозначно относятся многие люди, считая ее «странной».

 Загрузка …

https://youtube.com/watch?v=1dvImuXE7ek

Нравится человек1Не нравится

Попробуй, отними!

Но вообще, как бы это сформулировать… Я очень сочувствую родителям приемных детей, которые все время трясутся, что у них этих детей отберут. Я знаю, что многие приемные родители боятся ходить на митинги из страха, что у них отберут детей, боятся влезть в какой-то конфликт, думая, что у них отберут детей.

Я вообще не боюсь, что у меня Колю отберут, потому что я уверена, что этого никогда не будет. И вообще, правда на нашей стороне. И у меня нет ни малейшего сомнения, что никакой подобной угрозы для Коли не существует.

— А как складываются ваши отношения с опекой, на которую обычно немало нареканий?

— У меня очень мало контактов с опекой, и они чисто формальные. Они мне пишут: «Добрый день, извините пожалуйста, но вам нужно предоставить справку из Колиной школы, потому что ежегодно все опекуны должны эту справку предоставлять».

Я говорю: «Хорошо, спасибо за напоминание, я вам ее предоставлю». Потом я эту справку высылаю. То есть нет даже каких-то поводов для конфликтов. Они следят, чтобы я соблюдала формальные требования, я им благодарна, что они мне в вежливой форме эти требования озвучивают. Это все мои коммуникации с опекой.

— У вас совсем нет страха, что Колю по чьей-то жалобе могут у вас отнять?

— Да я просто не отдам его и все. Я просто знаю, что на любую инстанцию есть вышестоящая инстанция.

Невидимые инвалиды

— Как вам кажется, почему явные свидетельства, что Коле с вами гораздо лучше, чем в интернате, вызвали такую волну негатива, в том числе со стороны родителей детей-инвалидов?

— Если вы приедете в Соединенные Штаты или в Европу, то вокруг вас — на улицах, в кафе, в магазинах, да где угодно — всегда будут люди с инвалидностью. Мы были в Англии, в маленьком городке, стояли и ждали автобус, и все время в поле нашего зрения был человек с инвалидностью. Всегда в поле зрения один-два человека в коляске, просто в маленьком провинциальном английском городке на обычной автобусной остановке.

К сожалению, здесь в России — это не так. И не потому, что у нас меньше инвалидов — инвалидов столько же. Но их вообще не видно, они большую часть жизни проводят дома.

Я как-то проводила опрос среди семей подопечных хосписа: сколько раз в месяц их ребенок выходит за пределы квартиры. Я в Facebook публиковала статистику, и, если я правильно помню, порядка 40% детей почти не выходят из дома. Они выходят реже, чем пару раз в месяц. То есть совсем редко.

Обычный ребенок выходит из дома хотя бы пять-шесть раз в неделю, а паллиативные дети — пару раз за месяц. Все это складывается в такую историю, что инвалиды в России в основном сидят в четырех стенах своей квартиры. И родители таких детей кто как к этому относится: кто-то из-за этого переживает, кто-то смирился.

А мы с Колей живем совсем по-другому. Коля каждый день выходит куда-нибудь, везде ходит, ездит, везде путешествует (естественно, благодаря удобной коляске, в которой Коля лежит. — Прим. ФАН).

И у людей, которые настрадались от закрытой жизни, мне кажется, уже от безвыходности и беспомощности такая агрессивная реакция на тех, кто живет по-другому. Потому что у них нет няни, у них нет пандуса в подъезде, нет хорошей коляски — миллион всяких проблем. Когда все эти проблемы у тебя на голове сидят, думаю, уже становишься, мягко говоря, раздраженным.

— К критическим замечаниям родителей детей-инвалидов еще можно отнестись с пониманием. Но бывают комментарии, которые, как говорится, ни в какие рамки. Такое впечатление, что под вашими постами пишут или сетевые тролли, или люди, у которых, извините, в голове чего-то не хватает. Один из самых знаменитых таких комментариев, что, мол, пускай Коля лежит себе в интернате и слюни пускает, а не в Петербург на «Сапсане» едет. Почему, на ваш взгляд, у многих наших сограждан инвалиды вызывают такое отторжение, буквально на подсознательном уровне?

— Потому что они никогда инвалидов не видели. Если бы эти люди учились в школе в одном классе с ребенком-инвалидом, они бы выросли во взрослых, которые более-менее понимают что-то про это, не боятся этой темы, знают и относятся спокойно. А все эти взрослые, которые пишут гадостные комментарии, выросли в основном в обществе здоровых людей: среди их знакомых, наверное, было мало инвалидов, в школе не было инвалидов. Наверное, они и в транспорте не встречают инвалидов. Для них это что-то непонятное, необычное. И как все непонятное — это связано со страхами.

Вот такие радости

— Что острее всего в памяти? Кого больше всего помните?

— Таких очень много. Всегда есть ребенок, который для меня на данный момент самый главный, которого я очень сильно люблю. Но это очень по-разному. Сейчас, например, есть дети, с которыми я работаю как сотрудник фонда, я должна их всем обеспечить: чтобы у них все было, поддерживать связь с родителями, чтобы не пропустить момент, когда что-то нужно. Нередко я особенных чувств, какой-то особенной любви или дружбы, к ним не испытываю.

Но бывают дети, к которым я прихожу не как сотрудник фонда, чтобы им помочь, а как волонтер, чтобы с ними подружить и пообщаться. Среди них есть дети, к которым я привязана, считаю их близкими друзьями, очень их люблю и за них переживаю. За эти пять лет это десятки детей.
Сейчас я дружу с девочкой Дашей. Она лечится в РДКБ уже второй раз. Первый раз мы с ней почти не общались, пока она лечилась. Я в фонде еще организовываю поездки в зарубежные реабилитационные лагеря. Мы возим детей в Ирландию и Германию, потому что в России пока таких лагерей нет. Этим летом, в августе, мы поехали с 20 детьми 7-14 лет. Среди них и была Даша.

Мы жили с ней в одном домике и целую неделю отдыхали в этом лагере, катались на лошадях и стреляли из лука, а потом Даша вернулась из лагеря и заболела. У нее случился рецидив ее онкологического заболевания. Она снова легла в больницу, и там я стала навещать ее как своего друга, потому что мы подружились. Сейчас я продолжаю к ней приходить.

— В работе вы постоянно имеете дело с тяжелыми жизненными ситуациями.  В чем вы черпаете радость и надежду?

— В покупках всего необходимого, в удовлетворении всех потребностей мне нравится, когда мы вовремя узнаем, что у ребенка есть какая-то проблема и получается ее вовремя решить.

Например, ребенок выписывается из больницы, и мы еще до того, как он начал чувствовать боль, озаботились проблемой обезболивания для него, добились от поликлиники разрешения – и вот, у него есть лекарство и ничего больше не болит.

Или когда ребенку получается вовремя привезти кислородный концентратор, когда ему сложно дышать. Вот это меня очень радует.

Но важнее всего для меня найти время вне работы, чтобы прийти к детям и просто с ними пообщаться, вместе порисовать, поиграть, поболтать. С детьми мне очень интересно. Часто я сама не могу придумать игру, а ребенок сам все придумывает, все предлагает и меня развлекает. Я детям очень за это благодарна.

ТОП 5

Покупка жилья в Севастополе обернулась кошмаром

«Перешли границу»: море у берегов Крыма заполнили военные корабли

Севастопольский чиновник грозит полицией реставратору, поломавшему Большую Морскую пальцем

Снести нельзя оставить: пять севастопольских семей пытаются уйти от «Тавриды»

В Севастополе ограждают территорию будущего оптово-распределительного центра

Показать все новости

Севастопольский чиновник грозит полицией реставратору, поломавшему Большую Морскую пальцем

Покупка жилья в Севастополе обернулась кошмаром

Австрийскому архитектору севастопольской оперы устроили тайную встречу с молодежью

Железнодорожным вокзалом Севастополя займётся Тюмень

Деревья в Казачке «сдуло ветром» во имя чьего-то жилья

Показать все новости

Выбор Редакции

Игра в статистику: кто в России на самом деле бедняк

При силовом сценарии Россия может признать ЛДНР, — Борис Рожин о словах Путина

Культурная революция: кто и зачем из русских богатырей сделал украинцев

«Была ли «охранка» в Севастополе?

Настоящий Севастополь. Юрий Югансон о севастопольском снобизме, ностальгии по советскому прошлому и мимолетности красоты

Как из нас с детства делают безропотных овец

Показать все новости

«Мой Facebook не приносит такой помощи, как раньше»

Фото: facebook.com/lida.moniava

— «Дом с маяком» существует на пожертвования. Как вам удается быть убедительной, рассказывая истории детей, которые нуждаются в помощи?

— Мне нравится, когда люди жертвуют осознанно. Кто-то хочет дать денег на конкретного ребенка, кому-то важна правовая деятельность хосписа, когда мы помогаем семьям от государства чего-то добиться. Кому-то важна психологическая поддержка, и он жертвует на психологов. Есть проект от фонда «Нужна помощь», где мы собираем именно на онкологических больных. Есть проект, где мы собираем на помощь молодым взрослым. Хорошо, когда люди осознано решают, кому они хотят помогать.

Мы постоянно рассказываем, что актуально на сегодняшний момент – истории конкретных детей и их потребностей. Мы объясняем, зачем это нужно и что это даст семьям – аппарат ИВЛ, чтобы забрать ребенка из реанимации, лагерь для наших ребят, где они смогут подружиться между собой, или вечера памяти, где родители могут поплакать о своем ушедшем сыне или дочери.

Сережка для Коли

— В ваш адрес звучат обвинения в гламуризации жизни с ребенком-инвалидом, в хайпе, в самопиаре и т. д. Как вам кажется, почему любого человека, который пытается изменить какие-то привычные вещи, практически всегда обвиняют в том, что он делает это только ради собственного пиара?

— Мне кажется, есть такой образ российского инвалида: укрытый пледом, сидящий дома, несчастный, с кучей проблем, у которого нехватка денег, который вызывает у людей жалость, желание помочь.

Мне, например, не хотелось так жить, когда я Колю взяла. Я считаю, что с ребенком-инвалидом можно жить обычной человеческой жизнью. Не обязательно укрывать его пледом — можно купить ему модную одежду. Не обязательно, чтобы он ходил в вязаных носках — можно, чтобы у него были модные кеды, как у всех. Не обязательно, чтобы все это было связано с памперсами, пеленками, какими-то такими темами. Можно вдеть ему в ухо модную сережку, чтобы образ этого человека был не таким несчастным, как это обычно происходит, а, чтобы он был обычным ребенком. И это, мне кажется, не вписывается в шаблон.

— Идея, что, когда смотришь на Колю, когда Коля встречается с другими детьми на улице, — сейчас он в школе будет встречаться с другими детьми, — чтобы он в чем-то был с ними на одном уровне, в чем-то был модным. Многие подростки хотят сделать себе пирсинг. У кого-то он есть, у кого-то его нет. Это общий код, общий язык для ребят такого возраста. И это действительно работает.

Мы как-то были с Колей в деревне, и там Колю обступила куча детей, все стали расспрашивать: почему он в коляске, почему он не говорит. Я им все это объяснила, а потом говорю: «Зато у Коли есть сережка».

Тут все переключились с проблем с его здоровьем на тему сережки. Девочки стали обсуждать, что да, я тоже хочу, или — а у меня тоже есть. А у него такая, а у меня такая…

Я хотела, чтобы, помимо болезни, помимо инвалидности, у Коли было с другими детьми что-то общее, другим людям понятное. Ни у кого же больше в основном нету инвалидной коляски, нет гастростомы — получается, довольно мало общего. Зато вот есть такой мостик между Колей и другими, который всем понятен — сережка.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp

«На баррикадах ему не место»

«Лида объективирует Колю, то есть видит в нём не человека, а объект, использует его как знамя, витрину своих убеждений, — считает Светлана Машистова из «Русфонда». — Нельзя делать себе знамя борьбы из живого человека, если он сам не выразил внятно своё мнение на этот счёт… На баррикадах ему не место… Изначально ведь она взяла его, чтобы защитить от коронавируса».

Также по теме

«Все дела довольно странные»: директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — о рисках работы с наркотическими препаратами

Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» на 200 тыс. рублей за нарушение правил оборота наркотических…

«И если бы она создала для него все условия дома, красиво одевала, фотографировала для Instagram, никаких проблем бы не было, — убеждена Машистова. — Да, у ребёнка есть индивидуальный взрослый и дом. Но риск заболеть никуда не ушёл и стал даже выше, ведь опекун возит его с собой по общественным местам под девизом «А почему нет?». Насколько декларации блага ребёнка совпадают с реальностью в этом случае?»

Елена Альшанская согласна с тем, что многие вещи Мониава действительно делает и пишет демонстративно. Но не осуждает её.

«Она и не скрывает, что делает это специально, чтобы привлечь как можно большее внимание к тому, как живут люди с инвалидностью у нас, — говорит Альшанская. — Мы практически не видим сотен тысяч таких Коль, которые сидят по интернатам или заперты дома со своими родителями… Когда мы видим ребёнка, лишённого основных коммуникативных функций, с помощью которых он может выразить своё согласие или несогласие, сначала кажется, что он ничего не хочет и ему ничего не нужно

Но это не так… На самом деле это в интернатах детей-инвалидов объективируют. Это там они на самом деле являются объектами, за которых взрослые принимают решения — зачастую не в интересах и не на пользу детям: например, решение никогда не поднимать лежачего ребёнка, не выводить его на улицу. И потому, что наше общество абсолютно не инклюзивное, у нас такие бурные эмоции вызывает единственный выход на публичную арену Лиды с Колей».

Россия

• Все новости
• Севастополь
• Крым
• Россия
• Новороссия
• В мире
• Политика
• Реклама на ForPost

Про уродов и людей

Мария Дегтерева о том, как благотворительность превращается в средневековый цирк.

Лидия Мониава
Фото: mayak.help

В русскоязычном сегменте фейсбука полыхает пожар: адвокат Сталина Гуревич написала жалобу в опеку на благотворителя Лидию Мониаву. Попросила проконтролировать поведение опекунши.

Секта (простите, иначе не назову) Мониавы негодует. То, что разворачивается вокруг Сталины, иначе как травля нельзя назвать.

Я прочла несколько десятков проклятий, пожеланий смерти и инвалидности, призывы к массовым жалобам на аккаунт. Что, в свою очередь, возымело последствия — аккаунт Сталины Гуревич в фейсбуке заблокирован.

Но давайте всё же разберёмся, что на самом деле происходит, в чём суть конфликта и кто в нём в конце концов прав.

Напомню, Лидия Мониава взяла под опеку мальчика Колю, находящегося в вегетативном состоянии. Взяла в период пандемии, по её собственному признанию — от скуки. Лидия получает на мальчика пособие в размере 80 тысяч рублей (информация взята из её профиля в фейсбуке). Мальчик переносит до 70(!) эпи-приступов в день.

За тот период, что Коля проживает с Лидией, были предприняты следующие действия: Лидия свозила мальчика на митинг (несколько часов), катала на вертолёте, проткнула ему ухо, параллельно прорекламировав тату-салон. Коля побывал в самолёте, в опере, разве что на Эвересте не оказался, но, думаю, всё впереди.

Случайному читателю объясню — эпилептический приступ может спровоцировать любой шум, любое лёгкое волнение. Но Лидию Мониаву это почему-то не останавливает.

Лидия прямым текстом сообщает, что при помощи Коли планирует менять отношение к инвалидам в обществе. Не ходящего, не говорящего, не умеющего самостоятельно есть Колю исправно носят в школу, где используют в качестве модели. «Посмотрите, дети, где у Коли ручки». Колю периодически приносят в кафе и рестораны с последующим публичным осуждением заведений: тут нет пандуса, там — проезда для коляски.

Лидия не находит ничего необычного в том, чтобы сообщить миру: Коля все равно умрёт. Данная фраза звучала в её интервью и непосредственно при Коле. Если на секунду предположить, что мальчик хоть что-то понимает, — страшно подумать, что творится у него в душе.

Коля стал своеобразным тараном, средством в священной борьбе Лидии. Но что самое изумительное — Лидия Мониава настаивает на том, что жалость, сострадание к инвалидам в обществе должны быть искоренены. Они, мол, совершенно не отличаются от людей здоровых, нечего и жалеть.

Последней каплей послужил пост Лидии, где та сообщила, что сатурация у Коли упала до 53. Скорая помощь мальчику вызвана не была — по словам Мониавы, она сидела рядом и ждала.

Возможно, я обладаю недостаточным гражданским правосознанием. Но я прекрасно вижу различия между любым здоровым человеком и мальчиком Колей. И мальчику Коле безусловно сочувствую.

Я не считаю, что больной ребёнок должен выступать оружием в чьей бы то ни было борьбе за что угодно. Я считаю, что не вызвать ребёнку скорую помощь при остром приступе, а вместо этого строчить посты в фейсбук, преследуя великую цель — изменить отношение к инвалидам, — есть не что иное как людоедство.

Журналистка Елена Костюченко разразилась гневным постом, целиком посвящённым, как это у журналистки принято, пламенным воззваниям к борьбе за права.

Я внимательно прочла аргументацию Елены и имею сказать. Наконец, как погляжу, родился мыслитель, опровергнувший тезис героя Достоевского про слезинку ребёнка. Иван Карамазов не готов был покупать счастье мира такой ценой, а Елена с Лидией — надо же, готовы!

С немым изумлением гляжу на происходящее.

Коля сумел прожить в интернате до эпохального опекунства 12 лет. С его диагнозом это не так уж мало. Сколько он протянет на вертолётах и митингах — мне лично непонятно, но подозрения самые нехорошие. И единственный человек, который задумался о Колиных правах и попытался остановить происходящий средневековый цирк (иначе не назову), — адвокат Сталина Гуревич.

За что и была затравлена адептами Лидии.

Что интересно, травящие Сталину — в основном, по их собственным признаниям, набожные и глубоко сочувствующие люди. И руководит ими исключительно высокое гуманистическое чувство.

Ну и напоследок.

Неуважаемая секта Лидии Мониавы!

Прошу, не останавливайтесь. То, что происходит, — слишком наглядно и показательно, надеюсь, сегодняшние события лягут в основу какого-нибудь учебника по социологии, психологии а то и психиатрии.

Мария Дегтерева

Коля и чайлдфри

— Из многочисленных комментариев к вашим постам о Коле несколько запомнились больше всего. Первый, естественно, про то, что Коля — «овощ». Второй, что дети, рядом с которыми будет учиться Коля, в будущем, став архитекторами, не спроектируют ни одного здания без пандусов. И возражение — мол, дети, увидевшие Колю, в будущем, скорее всего, станут чайлдфри. Как вам кажется, какой вариант более реальный?

— Если кто-то, увидев Колю, что-то решит про своих будущих детей, — это важно. На самом деле, про это стоит подумать

Когда люди заводят детей, обычно все они имеют у себя в голове образ, что у них родится здоровый симпатичный и успешный ребенок. Думаю, очень мало кто всерьез рассматривает вариант, как они будут жить, если у них родится ребенок с инвалидностью. А дети с инвалидностью рождаются. Да, глазами сотрудника хосписа я таких детей вижу часто и много. Но шанс, что у родителей родится ребенок с инвалидностью, есть всегда. И если это трезво не оценивать в момент, когда ты решаешь завести ребенка, то потом, когда появляется ребенок с инвалидностью, очень многие отдают этих детей в интернаты. Может быть, действительно, если ты не готов растить ребенка с инвалидностью, не надо заводить детей. Это лучше, чем кто-то потом останется сиротой.

И необходимо понимание, что да, может родиться любой ребенок, ребенок может пострадать во время родов, у него может быть генетическое заболевание, какое-то внутриутробное заболевание — что угодно может быть. Но, если уж ты решаешься завести ребенка, это твой ребенок и тебе потом с ним как-то быть. Так что подумать про это тоже полезно. Наверное, если кто-то решит пойти по пути чайлдфри, — это не так плохо. Это лучше, чем родить и отдать в детский дом.

Facebook Лиды Мониавы &nbsp/&nbsp